Реальные истории людей о вич. Жизнь после диагноза "ВИЧ". Две реальные истории. Бывает, тяжелый пациент просит «можно ли мне подать записку за маму? Она болеет»

Почка от донора оказалась с изъяном

Первый скандал в Свердловской области, связанный с заражением ВИЧ, прогремел ещё 16 лет назад. Молодой житель из Ханты-Мансийского округа дождался своей очереди на пересадку почки и приехал в Екатеринбург. Врачи областной клинической больницы № 1 успешно провели операцию. Да только оказалось, что медики, пытаясь уложиться в то малое время, которое "живёт" донорский орган, не стали дожидаться результата анализов на ВИЧ. И трансплантировали заражённую почку.

"Мы так решили. Лучше, чтобы об этом объявили не по телевизору или радио, а мы", - заявил тогда журналистам главный врач Свердловской областной больницы № 1 Евгений Самборский.

Перелили дурную кровь

Это сейчас, как говорят врачи, случаи заражения ВИЧ во время переливания крови близки к нулю. Но тем не менее в Свердловской области такие инциденты случались. В 2003 году уральские СМИ со ссылкой на Роспотребнадзор Свердловской области рассказали о том, что в Первоуральске во время переливания крови медики заразили мужчину ВИЧ-инфекцией. Заражённой оказалась донорская кровь. Само заражение произошло ещё в 2001 году, а пациент узнал о том, что он инфицирован, спустя два года - в 2003-м, когда решил сдать анализы крови.

ВИЧ как бонус к сексу за деньги

Первый в Екатеринбурге уголовный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" состоялся в 2001 году. Но судили тогда не медиков, а проститутку. Как установили следователи, обвиняемая знала о том, что у неё ВИЧ, но продолжала заниматься своим ремеслом. В ноябре 2001 года во время облавы её взяли, что называется, с поличным. И возбудили дело. В итоге проститутку приговорили к шести месяцам лишения свободы.

Мстила своим любовникам

Второй громкий судебный процесс по статье "Преднамеренное заражение ВИЧ-инфекцией" прошёл в Реже осенью 2007 года. На этот раз обвиняемой по делу стала не проститутка, зарабатывающая своим телом деньги, а местная "роковая женщина", 33-летняя красотка. Она крутила романы с четырьмя мужчинами, и только последний из них, 20-летний, предохранялся. Остальные подхватили ВИЧ. Как рассказывала потом подсудимая, заражая своих кавалеров инфекцией, она таким образом мстила похотливым мужикам. И пожалела только последнего.

Суд приговорил "пиковую даму Режа" к четырём годам колонии общего режима.

Заразили во время лечения от бесплодия

Пожалуй, самый жуткий случай заражения ВИЧ произошёл несколько лет назад в Преображенской клинике - коммерческом заведении из разряда элитных, где три женщины за деньги лечились от бесплодия. Все три пострадавшие заразились во время процедуры иммунизации. Каждой из них под лопатку ввели взвесь лимфоцитов. А донорская кровь, из которой получали эти лимфоциты, оказалась заражённой вирусом иммунодефицита. Позже следователи выяснили, что донором крови стала одна из медсестёр клиники, которая не знала, что заражена ВИЧ-инфекцией.

В итоге врача-гинеколога Преображенской клиники Елену Ярушину приговорили к четырём годам колонии-поселения, но амнистировали в связи с 20-летием конституции.

А вот директор Преображенской клиники, который уволился сразу после скандала, сумел вовсе избежать наказания. Хотя по логике вещей именно он обязан был запретить любые манипуляции с донорской кровью, поскольку знал, что его организация не имеет на это лицензии.

Дискриминации. Ноль смертей от СПИДа”. По мнению Марата ТУКЕЕВА, главного врача Республиканского центра СПИД , за последние три года сократилось число инфицированных инъекционным путем, но увеличивается количество заразившихся половым путем:

– В 2008 году удельный вес передачи ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков составил 60 процентов, а в 2012-м он снизился до 38,2. Между тем половой путь передачи вырос с 29 процентов в 2008 году до 57,8 – в 2012-м”.

Специалисты считают, что каждый житель страны должен пройти обследование на ВИЧ, так как из групп риска (потребители инъекционных наркотиков и коммерческого секса) ВИЧ постепенно перешел в среду обычных людей, даже не подозревающих об опасности. Надеемся, что рассказанные истории заставят многих просто задуматься о последствиях.

История первая: У новорожденной дочери обнаружили СПИД

История этой женщины, потерявшей ребенка, трогает до глубины души.

23-летняя Марина (все имена изменены) работала в в ресторане. Подружилась с одной сослуживицей. Стали подругами. Вскоре подруга познакомила Марину со своим старшим братом. Между ними вспыхнуло чувство, позже решили жить вместе:

– Через полгода я забеременела, родила девочку. Но в три месяца дочка стала сильно болеть. Случилось это после первой прививки АКДС. Высокая температура держалась несколько дней. Нас положили в больницу. Но никаких особых изменений это не приносило... В восемь с половиной месяцев мы попали в больницу с сильной ангиной, пролежали месяц, но опять никаких сдвигов. Выписали нас с температурой. Тогда я буквально настояла на том, чтобы у ребенка взяли все анализы. Среди анализов был тест на ВИЧ. Пока ждали результатов, ребенок стал желтеть. Нас вновь положили в больницу – уже с гепатитом. Но через неделю выписали...

Сразу после выписки Марине позвонил врач из поликлиники, осторожно расспросил ее о муже и его прошлом. Женщина не понимала, к чему все это. А вечером пришли врачи СПИД-центра... Выяснилось, что у ребенка ВИЧ-положительный статус, который фактически развился в СПИД. У малышки осталось всего 6 cd-клеток, ведущих борьбу за иммунитет человека! (Для сравнения: при 350 cd-клетках взрослому ВИЧ-инфицированному назначают антиретровирусную терапию.) Спасти ребенка было уже невозможно.

– Если бы я знала, что заражена от мужа, то можно было бы предотвратить заражение ребенка: мне бы назначили терапию во время беременности, а после родов я просто не стала бы кормить его грудью!

Марине врачи тоже почти не оставили надежды: “Если у ребенка статус положительный, то, скорее всего, у тебя тоже...”. Еще выяснилось, что все расспросы про мужа были не зря: он уже два-три года состоял на учете в городском СПИД-центре как ВИЧ-инфицированный и подписывал документ о нераспространении вируса...

– Когда и мой анализ дал положительный результат, я вечером сказала мужу в лоб, что у нашего ребенка ВИЧ, но для него это не было неожиданностью, – рассказывает Марина. – Он сделал невинное лицо и переспросил: “Откуда? От тебя, что ли?”. Мне больше не о чем было с ним разговаривать... В год и 18 дней моя дочь умерла.

– Вы не подали в суд на вашего мужа: ведь есть статья 116 Уголовного кодекса?

– Я решила, что Бог его сам накажет. Пускай живет и мучается, что погубил собственную дочь...

История вторая: Знала, что муж был наркоманом

Внешне семья Ирины не отличалась от других: жила с мужем и трехлетней дочерью, на работе ее ценили, получала хорошую зарплату.

Но Ирина знала, что муж – инъекционный наркоман. В доме часто случались ссоры из-за денег, и тогда Ирина решила уйти и, забрав дочь, перебралась жить к матери. Весной несколько дней беспокоили увеличившиеся лимфоузлы, но затем все прошло. Перед сентябрем пошла сдавать анализы с дочкой для детского сада:

– В поликлинике в глаза бросились плакаты на тему ВИЧ и СПИД. Подумала: раз уж я порвала с мужем, сдам анализы на всё, чтобы быть уверенной. Потом мы уехали с дочерью отдыхать, а по приезде мама сообщила мне, что звонили из СПИД-центра.

Ирина не верила в происходящее: все надежды и планы рухнули разом:

– У меня обнаружили сразу три вируса – ВИЧ, гепатита В и гепатита С. Я смотрела на анализы и плохо соображала, что происходит. В голове крутилось сразу всё: я скоро умру, на кого оставлю дочку, что скажу маме… Когда врач сказала, что я еще смогу даже родить ребенка, я посмотрела на нее как на сумасшедшую...

С того дня прошло почти семь лет:

– Сейчас у меня все хорошо. Но первые три года я жила в депрессии, практически один на один со своей бедой. Даже мама поначалу не могла понять меня: у нас в доме всё было раздельно: посуда, полотенца... Это сейчас она знает, что ни через посуду, ни через белье и полотенца и даже слюну ВИЧ не передается...

– Вы не принимаете антиретровирусные препараты?

– Мне эта терапия пока не нужна, так как организм пока справляется сам. Несколько лет назад узнала, что существуют группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Шла на первое занятие, думая, что вот тут-то поплачу, расскажу, как мне трудно, а увидела здесь парней, девчонок, у которых истории еще хуже: одни уже принимали антиретровирусную терапию, рассказывали, как борются с болезнью...

– Ваша личная жизнь наладилась?

– Внимания со стороны противоположного пола не убавилось. Но пока я сама для себя не решила, что это мне нужно...

История третья: Подаю в суд на бывшего

Ольга познакомилась со своим молодым человеком два года назад: он был моложе ее на пять лет. Тридцатилетняя женщина строила планы на будущее: семья, ребенок, свой дом... Стали жить под одной крышей. Вскоре у Ольги возникли проблемы по гинекологии. Она засобиралась к врачу, а молодой человек как бы невзначай предложил: “Пройди тест на ВИЧ”. Ее насторожило такое предложение, но она отнесла это на счет его странности. Однако вскоре тесты показали наличие ВИЧ в ее крови:

– Выяснилось, что он состоит на учете в СПИД-центре уже больше двух лет. Кроме того, в группе взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, я встретила двух девушек, с которыми он тоже общался и, как вы уже поняли, заразил их. Вы не представляете, какая злость во мне кипела, когда я узнала об этом. И я решила: во что бы то ни стало нужно наказать этого человека, чтобы больше неповадно было заражать других. Но в районном отделении полиции, куда я принесла свое заявление, мне стали говорить: мол, обычно в таких делах идут на мировую, что это трудно доказуемо. Более того, возможно, в душе они даже посмеялись надо мной…

История четвертая: Страшный урок

Рассказ мужчины в компании этих трех женщин немного выбивался из общей колеи, возможно, потому, что мужчина понимал – он вел себя в этой жизни не столь праведно:

– Меня зовут Рустам. Мне 35 лет. Много лет назад попал в аварию, и долгое время у меня была парализована одна половина тела. Мама работала, я целый день валялся дома живым трупом. От ничегонеделания стал выпивать, потом появились наркотики. Часто бывало, что денег на дозу не хватало, тогда “сердобольные” друзья-наркоманы пускали бутылек по кругу... О том, что заразился, узнал после того, как попал в больницу с гепатитом В и С. Когда выписался, позвонили врачи из СПИД-центра... Меня поставили на учет, но смириться с мыслью о болезни я не мог, казалось, жизнь уже закончилась… Тяжелым ударом это оказалось и для моей мамы, которая выхаживала меня после аварии, а тут ВИЧ. Сказать брату я так и не решился… Три года прошло, прежде чем я стал принимать болезнь. На удивление, отпустила меня и болезнь головы, я стал нормально ходить. Помогла группа взаимопомощи. Здесь я встретил свою нынешнюю супругу... Она тоже живет с ВИЧ-статусом.

Будем жить!

Активистка группы Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, Оксана ИБРАГИМОВА сама является вирус-позитивной. Она каждый день доказывает: жить с вирусом нетрудно, но у окружающих все же есть стереотипы поведения, страхи:

– Однажды мы проводили анкетирование среди студентов колледжа в . Большинство вопросов анкеты – о путях распространения ВИЧ в основном учащиеся ответили правильно. На вопрос, согласились ли бы вы учиться рядом с ВИЧ-инфицированным, большинство ответили: нет. И тогда мы решили устроить выставку, на которой посетители смогут задать любые вопросы ВИЧ-инфицированным, а те будут рассказывать о своем статусе с открытым лицом. Кстати, встреча студентов этого же колледжа с девушкой, которая рассказала свою историю заражения ВИЧ, растрогала многих до слез. Так что быть открытым – это еще значит получить сочувствие и понимание.

По мнению Оксаны Ибрагимовой, сегодня и в Казахстане есть понятие "дискондартная пара". Это когда один из партнеров – ВИЧ-инфицированный:

– У меня самой первый брак был такой: мой муж не был ВИЧ-инфицированным, а я была. Для предохранения мы использовали презерватив. Многие такие пары могут даже родить детей: главное – знать о своем статусе. К примеру, беременная ВИЧ-инфицированная женщина начиная с 14-й недели беременности до семи месяцев может начать прием антиретровирусных препаратов, которые предотвратят риск передачи инфекции ребенку. Раньше таким беременным делали кесарево сечение, сейчас, если нет других инфекций, передающихся половым путем, женщина может рожать сама. Снижается риск передачи через кровь. А после родов главное – не кормить ребенка грудным молоком. Тогда риск рождения больного ребенка составляет всего 2–4 процента. Хотелось бы обратиться к нашему обществу: относитесь толерантно к тем, кто заболел, ведь беда может постучаться в каждый дом.

Facebook.com

Знает о своем ВИЧ-положительном статусе 12 лет

Был 2003 год, октябрь, я становилась на учет в женской консультации по . Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор - один из распространенных способов так узнать.

Задохнулась. Вышла на крыльцо. Закурила. Вспомнила анекдот про "только бы ". Подошла мама. Я поняла, что не могу договорить слово до конца, и заплакала. Мама приняла.

Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Впоследствии просили вон с пары работ. Не сожалею.

До этого года необходимости в особом лечении не было, сейчас время пришло. Собираюсь начать терапию. Надеюсь, проблем с таблетками не будет, покупать их самостоятельно для меня достаточно проблематично. Почему об этом говорю? Потому что не раз слышала от знакомых истории о перебоях с препаратами. Есть даже специальный сайт, куда пациенты со всей страны присылают жалобы, что у них в городе кончились лекарства - Перебои.ру. Данные с него неутешительные.

Как изменилась моя жизнь... Знаете - в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс - осознанность и радость жизни.

Пока мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе.

Александр Ездаков, Кунгур

Facebook.com

Живет с ВИЧ 11 лет, знает о своем статусе 8 из них

Меня замучил рецидивирующий . Очень неприятная вещь, и вот не лечится и не лечится. Наконец врач предложил сдать на ВИЧ. Так и узнал. Я потом понял - что и когда произошло, даже хотел найти ту женщину, чтобы предупредить, что у нее - ВИЧ, но уже не нашел...

Но потом я сказал себе: «Стоп! Так и спиться можно».

Семьи у меня на тот момент уже не было, сестре я сказал много позже, но после того, как я переболел , она на ВИЧ уже вяло отреагировала. А вот уйти с работы меня вынудили. На рыбалке я сказал коллеге о диагнозе - объяснил, почему мне надо постоянно отпрашиваться к врачу. Ну и со временем меня из бизнеса выдавили.

Трудно ли жить в России с ВИЧ? Я думаю, да. И дело не в заболевании, а в отношении к тебе общества и большинства госструктур.

Вот человек работает. А ему каждые три-шесть месяцев надо сдавать кровь. Это только звучит просто.

А тут надо поехать к , который даст талончик на кровь, но не на этот день. Бывает, и талончиков нет, врач даст только направление, и ты за талоном приезжаешь еще раз. Потом, на третий раз (и ты уже третий раз отпрашиваешься с работы) едешь на анализ. Можно приехать в семь утра - и не успеть. Потому что народу много, а прием крови заканчивается в полдень. Приезжаешь еще раз. Через неделю - за результатом. И тебе на работе все время надо что-то говорить. Так, например, поставлена работа в Саратове, где я жил этим летом.

Жизнь с ВИЧ - это параллельный мир, о котором мало кто знает.

В общей поликлинике надо изворачиваться, чтобы врачи не узнали твой статус, потому что держать язык за зубами «среди своих» они не могут. И будет знать сначала вся поликлиника, а потом и полгорода. В суд за разглашение? Это однозначно. Но уже будет сильно поздно.

Терапию я получаю с 2010 года. Побочки нет никакой, но я за первые полгода сменил три схемы. Побочные эффекты - сильно раздутая тема, их не будет, если лекарства внимательно с врачом вместе подбирать.

Мария Годлевская, Санкт-Петербург

Живет с ВИЧ 16 лет

Facebook.com

Я сдала общие анализы для госпитализации в больницу. После чего меня отправили в инфекционную, в Боткина, там снова взяли какие-то анализы, и там же отдали ответы через неделю - в окошко, без эмоций, критики и вообще какой-либо мимики на лице. Я их не смотрела. И уже в кабинете врача, который должен был положить меня на обследование, я услышала: «Так что ж ты не сказала что у тебя ВИЧ?» Так вот и узнала... Мама, которая была в кабинете со мной, сползла по стенке. Мне было 16 лет.

В моем окружении уже были люди с ВИЧ, и я видела, что в их жизни ничего не менялось, поэтому я больше испугалась за маму... Я видела ее панику, и понимала, что для мамы это - конец, или что-то типа "дочь скоро умрет".

Сама я, видимо, в силу возраста и отсутствия сложившихся стереотипов, никак не отреагировала. Скорее, мне было все равно. О смерти я тогда вообще не задумывалась. В конце 1990-х было много наркотиков, и не было никаких программ снижения вреда.

Поэтому ВИЧ в городе уже было много, и я уверена, что его было бы еще больше, если бы не автобус «Гуманитарного действия» (старейшая организация в Питере, которая работает с наркопотребителями и занимается обменом шприцев).

Я практически забыла о ВИЧ на четыре года. Только позже, когда парень, звавший меня замуж, убежал, сломя голову, услышав о ВИЧ, у меня закралась мысль, что со мной что-то не так. Брат, узнав, сказал: «Ну блин, дура», - и на этом все, больше я не слышала от него чего-то плохого и не ощущала пренебрежения. Папа сказал: «Всыпать бы тебе, да поздно». В общем-то и мама, получив исчерпывающие ответы на свои вопросы в СПИД-центре, также больше не паниковала...

Мне повезло с близкими. Это редкость.

Когда мне сейчас приходится консультировать людей с ВИЧ, я слышу разные истории, и чаще они - о выданной отдельной тарелке, прессинге со стороны родни, увольнениях с работы (конечно же, под другим предлогом).

Лечение... Проблемы с ним очень разные. Я сейчас работаю в сфере помощи ВИЧ-положительным и недавно была в одном из городов Сибири. Там очень маленький список закупаемых препаратов. И многие из тех, что есть в Питере, в этом городке пациентам просто недоступны. Или, допустим, в другом городе в СПИД-центре есть только три инфекциониста, и на этом все. То есть и с городом мне тоже очень повезло, это не лесть, а реальность. В нашем СПИД-центре есть все специалисты, включая кардиолога... Это редкость... А вот дефицит лекарств затронул все города. В том же городе в Сибири годовой запас одного из востребованных препаратов съели за полгода, и людей сейчас переводят на другие схемы, что не очень хорошо сказывается как на приверженности к лечению, так и на его качестве.

Если сравнивать с началом 2000-х, многое изменилось. Есть препараты, не всегда и далеко не все, какие нужны, но есть. Но жить с любым заболеванием в России грустно... Многое зависит от самого пациента.

У нас как: выбил право - получил препарат. Промолчал - ушел домой умирать...

Евгений Писемский, Орел

Живет с ВИЧ 15 лет

Facebook.com

Я сдавал анализы в поликлинике. Когда пришли результаты, врач сказал что у меня «что-то не так» и отправил в инфекционную больницу. Я тогда понятия не имел, что это СПИД-центр. Месяца через два из любопытства все же решил пойти узнать, что же «не так». В очереди я увидел много людей, которые явно употребляли наркотики. В курилке один парень меня совсем огорошил: «Прикинь, у меня СПИД». Я же до последнего момента не втыкал. Зашел в кабинет, где врач очень долго что-то писала. Я не выдержал и спросил: «Что же не так с моими анализами?» После этого я припоминаю какой-то туман и мысли о том, что у меня не будет детей. Сквозь туман я услышал от врача: «Я могу вас отпустить?».

Я жил в тумане и забытьи года два, представляя, где и как скоро я умру, и какая музыка будет на похоронах.

Однажды я узнал, что есть такая группа взаимопомощи для ВИЧ-положительных людей, стало интересно: как же живут с этой бедой другие. Собирался почти полгода и все же пришел. Первое впечатление: очень странные люди. Они планируют свою жизнь и в принципе очень жизнерадостны. Надо сказать, что на тот момент широко доступного лечения в России не было, да я и не знал о нем до того, как пришел на группу. После группы жизнь изменилась на 180 градусов, я научился жить с ВИЧ и учился быть счастливым человеком.

Параллельно я стал волонтером телефона доверия, а позже стал работать в журнале для людей, живущих с ВИЧ. По сути, "кризис СПИДа" заставил меня перезагрузиться, переосмыслить или понять свои ценности и жизненные приоритеты. Это удивительно, но благодаря диагнозу я стал счастливым человеком и продолжаю оставаться таковым спустя 15 лет. Да, и я планирую свою старость. Не уверен, что мои сверстники делают это, например, думают о будущей пенсии, делая какие-то инвестиции в будущее.

Я научился жить с ВИЧ и знаю, что нужно сделать, чтобы оставаться здоровым, несмотря на хроническое заболевание. Но в России нет профилактики, совсем. Правительство почти ничего не делает для того, чтобы остановить эпидемию в стране. А если и делает, то основывается не на реальности, а на своем представлении о традиционных ценностях.

ВИЧ не знает, что такое мораль и традиции. Пожалуйста, не забывайте, что только вы сами можете остановить эпидемию, просто позаботившись о своем здоровье, осознавая, что в стране почти миллион случаев.

По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, около 54% больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42% - при гетеросексуальных половых контактах.

В России около 1% людей живут с ВИЧ, 30% не знают об этом. Около 40% выявляемых больных - женщины репродуктивного возраста. Несмотря на носительство, они могут иметь здоровых детей.

Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.

История первая

– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую , – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.

И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.

Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.

– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось, – делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.

Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…

Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.

В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.

– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни, – убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".

Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.

По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.

Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.

– А что мешает окончательно побороть зависимость?

– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.

– И не останавливают последствия?

– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.

Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением" . Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.

История вторая

Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.

– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?" И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок" … Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.

Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.

В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.

Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.

Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.

Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.

Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.

История Грасии Виолеты

Исповедь

Меня зовут Грасия Виолета, мне 28 лет. В 2000 году я узнала, что у меня вирус приобретенного иммунодефицита, то есть тот вирус, который приводит к возникновению СПИДа. Я начала принимать препараты для того, чтобы контролировать образование ВИЧ в моем организме, в этом нет ничего сложного.

Я всегда рассказываю историю своей жизни потому, что многим людям интересно, как я заразилась ВИЧ-инфекцией. Ответ прост: я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, таким способом заражаются 90% людей в мире. Возраст многих из этих людей от 14 до 25 лет.

Несмотря на то, что я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, я не вела распутный образ жизни, не принимала наркотики и не работала в сфере сексуальных услуг. Просто я была молодой девушкой в поисках любви. Я была уязвима еще и потому, что у меня не было доступа к достоверной информации о ВИЧ. Я стала даже еще более уязвимой, поскольку никто не ответил на мои вопросы и не предложил помощь, когда я столкнулась с одной из самых сложных проблем в моей жизни: сексуальным насилием. Когда мне было 20 лет, я стала жертвой сексуального насилия со стороны двух прохожих, которые напали на меня ночью, когда я возвращалась домой. Сексуальное насилие, направленное против молодых женщин и девушек, напрямую связано с заражением ВИЧ. Такая ситуация является весьма распространенной, однако очень немногим хватает смелости для того, чтобы рассказать о ней и выступить против этого.

Грасия Виолета Росс борется за жизнь и теперь она один из главных борцов за права человека среди людей больных ВИЧ/СПИДом в Боливии. Фото ЮНИСЕФ. Я так и не узнала, кем были напавшие на меня мужчины, но всю свою жизнь я переживаю последствия их нападения. С одной стороны, моя самооценка снизилась, и почувствовала себя грязной и никчемной. С другой стороны, я ощущала свою вину в случившемся. Недоедание стало одним из неосознанных способов наказать мое тело за то, что произошло. Через четыре года у меня развилась анорексия и булимия.

Это чувство никчемности привело к тому, что я захотела разделить свою страсть с кем-нибудь, даже если при этом мое здоровье подвергнется опасности. У меня были незащищенные сексуальные отношения с моим молодым человеком, мы не предохранялись от беременности и венерических заболеваний. Я постоянно думала о последствиях моего поведения, но в то время меня интересовал лишь сексуальный опыт.

Мой образ жизни в тот период казался очень насыщенным, я постоянно выпивала, танцевала, каждые выходные я ходила на вечеринки и чувствовала себя бунтаркой, восставшей против воли родителей. Однако мне стало абсолютно невесело, когда в моих руках оказались результаты анализа. В тот момент я почувствовала, что смерть стучится в мою дверь.

Если вы молоды и верите, что ничто не может навредить вам, вы заблуждаетесь. Если вы верите в то, что любовь защитит вас от ВИЧ, то вы вновь неправы. Если вам кажется, что можно определить ВИЧ-статус по внешним признакам, то вы опять ошибаетесь. Ничто из вышеперечисленного не сможет защитить вас от ВИЧ.

В поисках жизни

Уже восемь лет я живу с ВИЧ. Моя жизнь кардинально изменилась. Когда я почувствовала, что смерть разрушает мою жизнь, я ухватилась за нее, и совсем недавно начала жить по-новому.

После тяжелых переживаний по поводу болезни я осознала, сколько любви может дать мне моя семья. Они не отвернулись и не отдалились от меня, они не осуждали меня. Они просто любили меня.

Я стала менять свой образ жизни, отказалась от тех вещей, которые вредили моему здоровью, и начала искать способы улучшить его. Я бы никогда не поверила, что смогу прожить столько счастливых лет, будучи зараженной ВИЧ-инфекцией.

Очень часто молодые люди ищут человека, которому они могли бы принадлежать, с которым можно было бы пережить прекрасные моменты, но при этом мы нередко забываем об опасностях, которым подвергается наше здоровье.

Молодые мужчины и женщины страдают от эпидемии ВИЧ, но у нас также есть силы, чтобы изменить ситуацию с распространением СПИДа. Я убедилась в этом на своем собственном опыте. В 23 года мне поставили диагноз ВИЧ, но я не опустила руки, продолжила изучать антропологию и получила степень магистра. Я продолжала надеяться, что однажды в Боливии положение людей с ВИЧ-инфекцией изменится, и я боролась за это. Вместе с другими молодыми людьми, больными ВИЧ, мы организовали «РедБол», Организацию людей, больных ВИЧ/СПИДом, в Боливии.

На сегодняшний день «РедБол» является одной из наиболее важных организаций, занимающихся проблемами СПИДа в Боливии. Вместе с нашими партнерами мы разработали проект закона и представили его на рассмотрение государства. Кроме того, мы занимаемся профилактикой заболевания, делясь своим жизненным опытом для того, чтобы люди смогли понять, что все подвергаются опасности заражения вирусом. В то же время мы ведем борьбу с предрассудками и дискриминацией по признаку наличия ВИЧ/СПИДа. Самым важным аспектом нашей борьбы стало создание условий для того, чтобы ВИЧ-инфицированные имели доступ к антиретровирусными препаратам, необходимому уходу, и обеспечение надлежащего уровня жизни. Такие переменны не происходят мгновенно, однако мы уже заметили, что положение людей больных ВИЧ/СПИДом улучшилось во многих отношениях.

Если вы молоды и не заражены вирусом, пообещайте себе, что так будет на протяжении всей вашей жизни. Если вы молоды и заражены ВИЧ-инфекцией, то у таких людей все еще есть надежда. Молодые люди имеют возможность прервать цепочку передачи ВИЧ-инфекции.