Реальные истории людей кто заболел спидом. «С инфекцией я живу дольше, чем без нее». История человека с ВИЧ. Николай и Мария

ВИЧ: ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕНИЯ

Все знают, что ВИЧ-инфекция - достаточно распространена, но для многих эта информация так и остается абстрактной, не имеющей к ним никакого отношения. Сегодня мы расскажем историю одной девушки, которая внезапно оказалась «по другую сторону баррикад» - она узнала, что ВИЧ-инфицирована, и этот диагноз многое изменил в ее жизни.

По данным ЮНЭЙДС (программа ООН по изучению и борьбе с ВИЧ/СПИДом на 2013 год в мире было около 35 миллионов ВИЧ-больных, в течение того же года к их числу добавилось еще 2 миллиона человек.

Конечно, все понимают, что это серьезная проблема, но постепенно тема ВИЧ обросла большим количеством мифов и предрассудков -поэтому многим людям кажется, что заражение грозит только тем, кто ведет аморальный образ жизни. На самом деле истории заражения бывают разными, так же, как и отношение врачей к пациентам с ВИЧ.

Ольга: О своем диагнозе я узнала случайно - Камиль Рафаэльевич Бахтияров должен был меня оперировать, перед этим всегда сдают стандартные анализы, когда пришли результаты - выяснилось, что у меня ВИЧ. Когда Камиль Рафаэльевич озвучил этот диагноз, я вышла от него с чувством, что умираю, казалось, что я не доеду до дома - умру по дороге. Уже потом я вспомнила, что результатов теста на ВИЧ долго не было, но меня это не насторожило. Я вела абсолютно нормальный образ жизни, у меня был один мужчина, я не кололась, поэтому у меня и в мыслях не было, что я могу быть носителем ВИЧ-инфекции.

Потом я думала, как могло произойти заражение, единственное предположение - во время срочной операции, которую мне как-то делали заграницей, когда у меня случился острый приступ аппендицита.

Никаких анализов у меня не брали, и я не интересовалась, насколько хорошо обработаны инструменты - мне было не до этого, у меня была высокая температура, я теряла сознание… И после операции я чувствовала себя хорошо, разве что начала чаще болеть, но у меня и так всегда был не самый лучший иммунитет, поэтому я не обратила на это особого внимания. Кстати, большинство моих знакомых девушек с ВИЧ также узнали о своем диагнозе перед операцией или во время беременности, а заразились они, в большинстве случаев, от своих мужчин, которые, и не догадывались, что больны. Вообще вирус может находиться в организме, но никак не проявлять себя очень долго, можно 10 лет жить с ВИЧ и ни о чем не догадываться.

Что такое ВИЧ

ВИЧ - вирус иммунодефицита человека, поражает клетки иммунной системы, в результате она перестает справляться со своими функциями, и защита организма от инфекций ослабевает.

Постепенно развивается СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита) - на этой стадии возникают вторичные заболевания, в норме их появление предотвращают иммунные клетки, но при наличии ВИЧ организм уже не в силах сопротивляться. Вирус иммунодефицита относится к, так называемым, медленным вирусам (лентивирусам), то есть имеющим длительный инкубационный период. Его изображают похожим на глубинную бомбу, используемую против подводных лодок. На поверхности ВИЧ расположены гликопротеиновые «грибы» - с их помощью вирус «взламывает» клетки организма, встраивается в них и начинает размножаться. Устройство ВИЧ достаточно примитивно, тем не менее, он успешно проникает в более сложные клетки и применяет их для своих целей. Одни виды иммунных клеток ВИЧ использует для репродукции, другие - как резервуар, в них вирус может долго храниться в неактивном состоянии, в этом случае он неуязвим для противовирусных препаратов - в этом заключается одна из проблем борьбы с заболеванием, также вирус постоянно видоизменяется.

Сегодня большинство исследований направлены на разработку препаратов, блокирующих вирус на этапе вторжения в клетку - это направление считается наиболее перспективным.

Ольга: Многие скрывают свой диагноз, потому что люди не знают, что такое ВИЧ, думают, что могут заразиться просто во время общения. Я и сама была не в курсе, пока это не коснулось меня лично. Также неадекватно реагируют многие врачи. Например, одна знакомая девушка с ВИЧ рассказала мне, как она рожала в Рязанской области. О своем диагнозе она узнала уже будучи беременной, когда подошел срок рожать, она обратилась по месту жительства, ее приняли, но через черный ход, врачи были больше похожи на космонавтов - в герметичных костюмах, лица закрыты масками. Ее поместили в какой-то специальный, отдельный бокс… В общем, было такое ощущение, что у нее не вирус иммунодефицита человека, а, например, чума. То есть какое-то страшное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем. На самом деле это, конечно, не так и компетентные врачи знают, что ВИЧ передается только через кровь или через выделения. Есть, конечно, выражение «чума ХХ века», но оно образное, описывает распространенность ВИЧ, а не то, что можно заразиться, прикоснувшись к человеку. Но, к сожалению, некоторые врачи ведут себя так, как будто это чума в прямом смысле.

Как передается ВИЧ

Существует множество мифов по поводу инфицирования вирусом иммунодефицита человека. На самом деле большинство из них не имеют ничего общего с реальностью. ВИЧ может передаваться при незащищенном половом контакте (вагинальном или анальном), при оральном сексе с носителем вируса; при переливании крови, содержащей ВИЧ; при использовании зараженных инструментов (игл, шприцев, скальпелей и других). Вирус может также передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

Ольга: Большинство моих знакомых с ВИЧ боятся обращаться к врачам в поликлинике, потому что чаще всего реакция бывает неадекватной. А частные клиники, узнав о диагнозе, начинают завышать цены. Кроме того, многие врачи боятся принимать таких пациентов, так как считается, что для них нужны какие-то специальные условия. Но, на самом деле, достаточно просто тщательно соблюдать стандартные правила стерилизации. С Камилем Рафаэльевичем такого не было, он прооперировал меня, как мы и планировали. Правда, произошло это примерно через полгода, после того, как я узнала про свой диагноз. Это время понадобилось мне на то, чтобы адаптироваться и понять, что надо жить дальше. Причем привыкнуть надо было не только мне, но и моей семье, потому что им тоже тяжело, все, кому я осмелилась сказать, переживают наравне со мной - родители, муж…

На самом деле это очень страшно, но если уж ты с этим столкнулся, не стоит отчаиваться, нужно брать себя в руки и идти на терапию. Первый этап приема лекарств дался мне очень тяжело, организм отторгал их, меня постоянно тошнило… Но потом стало получше, сейчас я принимаю терапию, веду нормальный образ жизни, работаю, у меня есть увлечения, я могу иметь детей…

Особенности оперирования ВИЧ-больных

Камиль Бахтияров: Женщины с ВИЧ-инфекцией - такие же пациенты, как и все остальные. Не вижу причин, по которым им можно было бы отказать в операции, задача врача - делать все возможное для излечения больных, вне зависимости от того, есть ли у них в крови какие-либо вирусы или нет. Странно даже обсуждать это, и уж тем более удивительно, что некоторые врачи отказываются оперировать ВИЧ-больных или относятся к ним с опасением. Естественно, во время таких операций необходимо соблюдать некоторые правила: на руки врач должен надеть две пары перчаток (специальные кольчужные, защищающие от порезов и проколов, и обычные резиновые), на лицо - две медицинские маски и защитные очки. Кроме того, сегодня многие операции проводят эноскопически (то есть через небольшой разрез, с помощью оптического прибора), в этом случае вероятности заразиться вообще практически нет.

Самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ - это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом - через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, - в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же - бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях - зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Была неприятная ситуация с тем, как о моем диагнозе узнали родители. Им пришло письмо с рекомендацией сдать кровь на ВИЧ-инфекцию, потому что они, мол, находятся в группе риска, поскольку контактируют с носителем вируса. Им это сообщили без моего ведома. На тот момент я уже имел необходимые знания и внутренние силы, чтобы рассказать родителям о том, что такое ВИЧ-инфекция и почему им не стоит бояться. Остальные родственники узнали довольно забавным образом. Мне в СПИД-центре дали бумажку о том, что я несу ответственность за то, чтобы не заразить других людей, я взял и поставил ее дома в рамку. И забыл. На семейном торжестве ее увидела сестра, зовет меня и спрашивает: «Леша, это что такое?» Тут заходит племянница, которая на тот момент оканчивала школу и говорит: «Да ладно, мам, не переживай, ВИЧ не передается в быту, с этим можно жить». То есть она в принципе все за меня рассказала, а я только кивал.

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело - мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

Кадр из фильма «Филадельфия»

Сталкиваться с дискриминацией приходилось по большей части в больницах. В 2007 году меня сбила машина, и у меня была травма колен. Я обратился в клиники медуниверситета, где меня начали динамить и требовать сдать кучу анализов, говорили, что нет места, а затем и вовсе намекнули, что неплохо было бы дать денег. Я на тот момент занимался ВИЧ-активизмом, и у меня были связи в Москве, через которые я вышел с жалобой на федеральный минздрав. Мне дали телефон главврача клиник СамГМУ, мы встретились лично, он на меня посмотрел и сказал, чтоб завтра я ложился в их больницу. Мне сделали операцию, и все было в порядке. Еще было такое, что в поликлинике по месту жительства, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди. Неважно, когда ты пришел: раз ВИЧ-инфицированный, значит, иди в конец очереди. В новой поликлинике, в которую я хожу сейчас, такого нет, меня принимают на общем основании. У нас в обществе много разных стигм. ВИЧ-инфекция пока пугает людей, потому что слишком мало достоверной и понятной информации из авторитетных источников. Сказал бы Владимир Владимирович: «С этим можно жить!», и все бы успокоились. Но все-таки в последнее время, по моим наблюдениям, общество стало более толерантно по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

СПИД-диссиденты

Я долгое время вел психологические группы по принятию ВИЧ, через меня прошло большое количество людей. Был один человек, СПИД-диссидент , который лет шесть ходил на мои группы и говорил: мол, никакой ВИЧ-инфекции не существует, все это выдумки. Он сидел в тюрьме, а там очень много таких мифов ходит: мол, с помощью терапии людей травят. У него было много таких тараканов в голове. Он до последнего тянул и не принимал препараты, а недавно мне позвонил и говорит: «Алексей, я тебя, наконец, услышал, спасибо. У меня два друга умерли, один от туберкулеза, другой от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции. И я решил принимать терапию, и сейчас чувствую себя намного лучше». Таких ситуаций много было. Те, кто все-таки начинают принимать препараты, потом сами признают, какими они были дураками, что не делали этого раньше.

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Узнала я о том, что у меня ВИЧ, в 2001 году, когда лежала в наркологии. Там в то время было очень много пациентов - как раз была мощная волна наркомании. Потом ходили слухи, что всех наркозависимых, которые туда попадали, проводили по одному анализу, потому что делать каждому отдельно было слишком дорого. Было действительно странно, что абсолютно всем ставили «плюс». Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, уже не печешься о безопасности, и я могла пользоваться общим шприцем. Так что точно понять, когда и как я заразилась, уже невозможно. К тому же я тогда не знала, что бывают еще гепатиты и ВИЧ разных штаммов. Сейчас я понимаю, что если узнаешь свой диагноз, нужно сразу искать всю информацию о болезни и мерах безопасности.

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, - залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла - меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

В 2000-х диагноз ВИЧ воспринимался как «Я умру», и все

Александр, Тольятти

О диагнозе

У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. - Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Это длилось до тех пор, пока в моей жизни не появился любимый человек. Я тогда впервые столкнулся с необходимостью нести ответственность и сообщить о своем статусе. Помню, ехали в автобусе и я выпалил, как на духу: «У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец». А в ответ услышал: «Мы со всем справимся, я тебя люблю». Мне очень повезло, но я, наверное, слабый человек - пить тогда не бросил, наркотики тоже. Восстановился через какое-то время в институте, потом снова бросил и уехал в Питер.

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

Пару лет назад у меня была пневмония, приходилось колоть лекарства в ягодицу. Из-за расшатанной иммунной системы у меня начался мышечный абсцесс. Приехал в больницу с сильной болью, там рассказал, что у меня ВИЧ. А врачи говорят: «Да ты наркоман, задул себе поди дозу и сейчас нам тут сказки рассказываешь». А я на тот момент уже пару лет как бросил наркотики. Думаю, такая реакция связана с тем, что в сознании людей ВИЧ приравнивается к наркомании, и неважно, употребляешь ты или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо.

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Я о своем ВИЧ-статусе знаю с 2000 года. Тогда я вовсю принимала инъекционные наркотики, и вопрос с лечением передо мной не стоял. Я понимала, что это из разряда «за что боролись - на то и напоролись», и явилось следствием моего тогдашнего образа жизни. Было страшно и непонятно до тех пор, пока не было информации. В 2006 году я попала в больницу с воспалением легких, ситуация была критическая. Врач мне тогда сказал: мол, ты должна начать что-то делать, потому что у тебя ВИЧ-инфекция, и здоровье находится в плачевном состоянии. Это стало одним из движущих факторов, чтобы перестать употреблять. Я стала выздоравливать по 12-шаговой программе, и с тех пор остаюсь трезвой. Поддержку я получила на группах анонимных наркоманов, где увидела людей, которые действительно чего-то хотят и к чему-то стремятся.

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Терапия

В 2006 году, как только я «пришла в себя», я встала на учет в СПИД-центр. Я поняла, что мне нужно строго выполнять все рекомендации врачей, чтобы повысить качество жизни. Терапию я принимаю с 2010 года. Со СПИД-центром у меня проблем никогда не было, думаю, в силу того, что я туда регулярно хожу, знаю врачей, и они видят, что я бережно отношусь к своему здоровью.

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

В СПИД-центре я чувствую себя свободно, а вот после посещения поликлиник все равно иногда бывает неприятный осадок. Недавно ходила в женскую консультацию, отстояла очередь, захожу в кабинет, а мне говорят: «Зайдете после всех». Я, с одной стороны, понимаю, что это меры безопасности, но с другой - чувствую, будто я человек второго сорта. Я беременна, и в моем положении все это остро воспринимаю. Сейчас я начинаю думать про роддом: что там меня ждет, как придется общаться с врачами и открывать им свой статус - а я обязана это делать, потому что медики работают с моей кровью. Какое ко мне будет отношение там и сколько мне нужно будет заплатить, чтобы сделать это отношение лояльным?

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ - это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия - это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются - будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции - незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж - наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.

Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.

История первая

– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую , – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.

И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.

Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.

– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось, – делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.

Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…

Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.

В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.

– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни, – убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".

Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.

По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.

Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.

– А что мешает окончательно побороть зависимость?

– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.

– И не останавливают последствия?

– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.

Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением" . Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.

История вторая

Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.

– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?" И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок" … Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.

Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.

В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.

Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.

Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.

Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.

Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.

Мне запомнился один мужчина, которого я наблюдал в течение двух лет. Однажды он рассказал, что в 90-е был настоящим бандитом. ВИЧ получил во время угона автомобиля. За ним отправилась погоня, случилось ДТП, он получил переломы. Ему вкололи обезболивающее, выяснилось, что шприц был заражен. Не зная об этом, он передал вирус жене. Она от него не ушла, у них даже родился сын.

Первый раз он поступил к нам лихим крутым парнем, рассказывал о своем прошлом, как о приключении. У него уже начались осложнения, но в больнице его быстро поставили на ноги, и он выписался «на волю», где продолжал жить привычной жизнью: пьянство, наркотики. Через некоторое время вернулся в худшем состоянии.

Уже тогда он стал удивительно кротким, тихим, от его былой удали не осталось и следа.

После того, как ему вновь помогли мы на некоторое время потеряли друг друга из вида, а встретились уже в туберкулезной больнице. Он еще не знал, что умирает, строил планы на будущее, но о своем прошлом говорил уже не так, как в наши первые встречи, не хвалился удалью, а вспоминал, скорее, с горечью. В декабре 2015 года его не стало, присоединился туберкулез мозга.

Пациенты ИКБ-2, инфекционной больницы, часто приходят ко мне сами. Большинство из них ВИЧ-инфицированные. Многие страдают невралгическими расстройствами, поражением мозга.

Представьте больничный коридор, по которому ходят люди, которые не могут контролировать свои движения: кто-то хаотично машет руками, кто-то может шевелить только одной, кто-то хромает, кто-то держится за стены.

Это довольно удручающая картина, наверное, мой кабинет немного отвлекает от нее. Там стоят иконы, горит лампада. Заходят часто просто поговорить, вырваться в другой мир.

Бывает, тяжелый пациент просит «можно ли мне подать записку за маму? Она болеет».

Впервые я столкнулся с ВИЧ-инфицированными на встречах в храме, где служил мой научный руководитель – . Отец Владимир занимался естественными науками, в научном сообществе шли большие дискуссии о ВИЧ. Тогда как раз удалось выяснить его вирусную природу.

Как ученый и богослов протоиерей Владимир понимал, что физическое состояние человека зависит и от духовного. В последнее время врачи признали, что при уходе за больным, страдающим человеком необходимо учитывать все его потребности: физические, эмоциональные, социальные и духовные. Вместе с физической болью существует и боль духовного характера, которую человек выражает вопросами: почему это произошло со мной? Что будет со мной после того, как я умру? Исчезну ли я совсем после смерти или со мной что-то произойдет, чего я не знаю? есть ли Бог? Если Он есть, то как Он встретит ТАМ меня?

Отец Владимир начал проводить молебны для ВИЧ-инфицированных, а потом и встречи для всех желающих с ВИЧ-инфекцией – обычные чаепития. Темы болезней там сторонились. Обсуждали то, о чем всегда говорится на встречах прихожан — смысл жизни, куда ведет наш путь? Задавали вопросы о венчании, о Причастии, о соборовании. Со многими мы общаемся до сих пор.

На прошедшее Рождество я причащал в больнице молодого человека с этих встреч, он попал туда с воспалением легких, в прошлом страдал от наркотической зависимости, но на данный момент уже 15 лет «чист», принимает антеровирусную терапию. Этот молодой человек женился на девушке с положительным статусом, в мае у них родится сын.

А на Страстной неделе я крестил мальчика-корейца. Он попросил меня о Крещении. К таинству этот парень был подготовлен лучше, чем кто-либо другой! Знал Символ веры, все основы православия. Выучил все с завидным усердием. Признался, что о Крещении думал три года.

Ему было около 25-и лет, но для меня он остался именно мальчиком, – на вид ему было около тринадцати, он весил как пушинка и был очень слаб, не принимал терапию. С ним пришла мама.

Когда я спросил, почему он не обращался в СПИД-Центр после получения диагноза, он объяснил, что боялся. Возможно, ему приходилось встречаться с дискриминацией по национальному признаку, а тут — новый риск быть отвергнутым. В Церковь он прийти смог, знал, что его примут. Он умер спустя три дня после крещения. Все-таки успел.

ВИЧ-инфицированные часто боятся рассказать о своем статусе и часто остаются очень одинокими людьми. «Дискордантные» пары, в которых один ВИЧ-положителен, а другой ВИЧ-отрицателен – редкость. Даже в наш информационный век, когда все уже знают, что ВИЧ не летает по воздуху, есть какой-то иррациональный страх.

Однажды я – медик поймал его и у себя. Мне надо было проходить профилактическую диспансеризацию, я тогда только начал работать с ВИЧ-инфицированными. Кто мог лучше знать о путях передачи вируса? Ведь я и сам – врач, но все-таки всю неделю ожидания анализа волновался. Уговаривал себя, что заразиться невозможно, но бесы сомнения шептали «а, вдруг, есть неизвестный науке путь передачи»?

В ИКБ попадают люди с наркотической зависимостью. С тюремным прошлым. Проводить чаепития с ними было бы очень трудно, они, конечно, общались между собой, но это не было дружбой в прямом смысле слова, скорее, сосуществование. Так, в притонах, когда один принимает дозу наркотиков, другой следит, чтобы не было передозировки, ведь наркоман не может контролировать себя. У пациентов может быть целый букет сопутствующих заболеваний, которых еле умещается на листе А4.

Это как два полюса – по одну сторону которого находятся благополучные, бравые, думающие, податливые на духовное знание люди, слегка заторможенные из –за воздействия терапии, что отражается на их поведении (один из побочных эффектов — замедленная реакция). А по другую сторону – здесь в стационаре другой полюс – это своего рода андеграунд из плачущих, рыдающих, изнемогающих людей.

Особенность стационара в том, что туда не попадают люди, задающиеся вопросами «за что?», «почему я?».

Болеют они, как правило, давно, балансируют между жизнью и смертью. Многим можно помочь только достойным уходом.

Я говорил о том, что люди, попадающие в стационар, раньше могли не знать обычных человеческих отношений, дружбы, участия. Если они и собирались вместе, то делали это для сиюминутной выгоды – выпить, словить кайф. Их жизнь часто меняется уже на закате, там, в больнице.

Мы каждый год проводит таинство соборования. Сестры милосердия обратили внимание на то, что пациенты переписывают друг друга. Еле стоят на ногах, но следят за тем, кто еще здесь, а кто навсегда закрыл за собой дверь больничной палаты.

Икона – работа одного из пациентов ИКБ-2. Фото: miloserdie.ru

Когда рядовой пациент СПИД-центра узнаёт о своём статусе, отрицание — нормальная реакция, первая стадия принятия, считают психологи. Но переступить через неё нередко мешает информация, которую в огромных количествах распространяют ВИЧ-диссиденты, не признающие сам факт существования вируса. Самые частые аргументы в этом случае: ВИЧ никто не выделил, никто его не видел, а антиретровирусная терапия — это часть чудовищного мирового заговора корпораций против простых людей.

Сколько можно жить без лечения и какова плата за отрицание — в историях ВИЧ-положительных людей, которые много лет отказывались принимать терапию.

Две статьи о нетипичных случаях развития пневмоцистной пневмонии и саркомы Капоши у мужчин-гомосексуалов были опубликованы в 1981 году. Тогда для обозначения новой болезни был предложен термин GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), уже через год его переименовали в СПИД. В 1983 году в журнале Science появилось сообщение об обнаружении нового вируса — ВИЧ и его связи со СПИД. Американский психоаналитик Каспер Шмидт одним из первых публично усомнился в том, что гипотеза учёных имеет научное обоснование, и в 1994 году издал известную критическую статью, где утверждал, что вирус иммунодефицита — не более чем выдумки учёных, а СПИД — продукт эпидемической истерии. Спустя десять лет Шмидт умер от СПИДа.

По данным на 1 августа 2016 года, в Самарской области зарегистрировано 62 542 ВИЧ-положительных людей, из них доступны наблюдению чуть больше половины пациентов. Многие отказываются принимать терапию, не сдают необходимые анализы и исчезают из поля зрения врачей сразу после постановки диагноза. Они могут годами не ходить в СПИД-центр, игнорировать приём препаратов, говорить окружающим, что ВИЧ — великая мистификация, или делать вид, что с ними ничего не происходит. Но в жизни у каждого наступает момент, когда игнорировать вирус становится невозможно.

~

Анна

Анне тридцать лет, последние три года она живёт в Москве. До этого всю жизнь провела в Самаре. О диагнозе узнала в 2005 году: “Заразилась через секс, наверное”. Терапию после этого не принимала шесть лет, столько же не сдавала анализы в СПИД-центре.

“Когда узнала про диагноз, было ощущение, будто мне врезали по голове. Вышла из кабинета, а сил нет, полная пустота, как будто у тебя в одну секунду все отобрали. Врачи тогда вроде бы говорили о терапии, но так, что в лечение не верилось. Спрашивала у них: «А есть ли будущее?» А в ответ: «Ну, может быть через семь лет умрёте, а может, через двадцать». И в голове один вопрос: “Почему со мной?”.

Не могу назвать себя ярой диссиденткой. Скорее, я просто хотела максимально отсрочить начало приёма терапии. Таблетки ассоциировались у меня со связыванием по рукам и ногам — ты зависишь от графика приёма, тебе за день надо принимать кучу лекарств. Я думала, что не справлюсь. Факт пожизненности просто убивал, это ведь как привычка, от которой невозможно отказаться. И тогда я просто решила убедить себя в том, что со мной не произойдёт ничего плохого, что я смогу жить и дальше так, как жила до диагноза. Я тогда вообще мало чего боялась в жизни, ещё я как раз пошла работать стюардессой — это огромная нагрузка на организм.

В 2011 году у меня резко развилась острая форма герпеса, отекла половина лица. Ужасно. Звонила в скорую помощь, но меня отказывались госпитализировать — не верили, что с герпесом может быть всё так плохо, а по телефону же меня не видно. В итоге я попала в Пироговку, долго там лежала. Правда, вылечиться от герпеса полностью не удалось, атрофировался зрительный нерв, и я ослепла на один глаз. Последствия необратимы. После этого я стала бояться всего, было чувство, что у меня иссякли все силы. Вот тогда я решила, что пора принимать терапию… Если бы я начала это делать сразу, возможно, всё сложилось бы иначе”.

У Анны нет московской прописки, и на учёт в местном СПИД-центре её не ставят. Приходится разными путями получать таблетки: оформлять доверенности на друзей, которые потом пересылают лекарства почтой. Анна говорит, что так давно живёт с ВИЧ-инфекцией, что уже не знает, как бы чувствовала себя без неё.

Елена Ленова, психолог, консультант по работе с ВИЧ-положительными людьми:

— Когда человек сталкивается с неизлечимым заболеванием, одна из стадий принятия — отрицание. Ему сложно поверить, что это могло произойти с ним, и он может ухватиться, как за соломинку, за любую возможность не признавать очевидное. И чаще всего вот на таком начальном этапе пациентам попадаются диссидентские статьи, которые убеждают человека в том, что у него не может быть никакого ВИЧ, что это всё аферы и мистификации. Тем более трудно поверить в то, что ты болен, когда ты себя нормально чувствуешь на первых порах. Самое грустное — узнавать, что вот этот диссидент умер или что у родителей, отрицавших лечение, родился ребенок с ВИЧ. Думаю, главные причины всей это ситуации — плохая информированность людей о вирусе, банальное желание отрицать очевидное и недоверие к врачам.

~

Александр

37-летний Александр живёт в Самаре, работает водителем на заводе. О диагнозе узнал в 2001 году. Заразился, как и большинство в те времена, через иглу.

“Сразу после того, как узнал диагноз, пошёл и напился. На приёме врач что-то говорил про терапию, но я его тогда не слушал. Потом я в больницы не ходил десять лет. Бросил наркотики из-за проблем с законом, но пить продолжал. Чувствовал себя всё это время нормально и без терапии. Читал ВИЧ-диссидентские книжки, нравилось, что там убедительные аргументы, например, что вирус никто не видел. О последствиях я тогда не думал, да и вообще ни о чём не думал из-за алкоголя.

Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

Однажды у меня посреди лета поднялась температура до сорока и никак не спадала. Я её сбивал на пару часов, она опять поднималась, и так целую неделю. До последнего не хотел, но понял, что надо идти в СПИД-центр, потому что кроме температуры никаких симптомов не было. Врачи выяснили, что у меня пониженный иммунный статус, всего 9 клеток CD 4 (количество этих клеток указывает, насколько сильно ВИЧ поразил иммунную систему, лечение начинают, когда у пациента меньше 350 клеток CD 4 — прим. ред. ). Фактически они меня с того света вытащили, назначили терапию — около семи таблеток в сутки. Через два месяца у меня уже было 45 клеток, понемногу их становилось всё больше. Я принимал терапию около двух лет. Потом бросил, потому что снова начал выпивать. Думал: какой смысл принимать лекарства и заливать их водкой?

В этот же период я женился. У жены тоже “плюс”, и она тоже не принимала терапию. У нас получилось так, что отказ от лечения — личное дело каждого. А потом её резко подкосило — проблемы с почками. Болезнь нужно было лечить гормонами, а гормоны сильно снижают иммунитет. Замкнутый круг. Врачи делали, что могли, но было поздно”.

Последнюю неделю жизни жена Александра была подключена к аппарату искусственного жизнеобеспечения. Когда Александр окончательно понял, что уже ничего не исправить, снова ушёл в запой. Потом решил, что нужно выходить из него. На пятый день трезвости жена умерла. Александр с тех пор снова принимает терапию. Говорит, что на этот раз бросит таблетки, только если твердо решит умереть.

Гузель Садыкова , заведующая отделением эпидемиологии самарского СПИД-центра:

— ВИЧ-диссиденты в основном находят информацию в Интернете. Например, есть популярный миф о том, что вирус никто не видел. Это написали один раз неизвестно в каком году, хотя с тех пор многое изменилось. Когда таким пациентам говоришь о том, что учёные уже получили Нобелевскую премию за то, что выделили вирус, для них это звучит как невероятная новость. По нашим наблюдениям, чаще всего от приёма препаратов отказываются женщины, нередко беременные. Возможно, женщинам сложнее осознать тот факт, что у них есть ВИЧ и что они могут передать его ребёнку. В случае с отказом от лечения мы работаем конкретно с пациентами, не с движением ВИЧ-диссидентов в целом. Некоторых “отрицателей” удается переубедить, но часть из них, к сожалению, умирает, в том числе и дети родителей, которые не верят в существование вируса.

~

Антон

Антона уже нет. Несколько лет назад он переехал в Краснодар, в родной Самаре остались друзья, а в Тольятти — маленькая дочь, которая родилась от бывшей супруги-наркоманки. Сам он тоже принимал наркотики, из-за чего и заразился ВИЧ около десяти лет назад.

На юге Антон встретил Марию, тоже с положительным статусом. Около года они прожили душа в душу, строили незамысловатые планы: жить бы у моря, и чтобы всегда тепло, и чтобы всегда вместе. Антон иногда ходил на группы взаимопомощи ВИЧ+, но называл себя диссидентом и упорно отказывался лечиться.

Год назад его иммунитет сильно снизился, то и дело поднималась температура. Врачи настаивали на том, что надо начинать терапию и лечить туберкулёз, который развился на фоне ВИЧ-инфекции. Но Антон не верил им и продолжал говорить, что в СПИД-центр больше не пойдёт: «Они на все голоса твердят: «Лечи туберкулёз, лечи туберкулёз». А его у меня нет!». Потом — сильные головные боли, рвота начиналась даже от глотка воды. Мария уговаривала Антона поехать в инфекционку, но тот не хотел. В итоге пришлось вызывать скорую и практически силой увозить его в больницу.

Врачи положили Антона в инфекционное отделение с подозрением на сепсис и отёк головного мозга. Потом оказалось, что у него туберкулёзный менингит. Он прожил после этого совсем недолго, уже не вставая с постели, затем впал в кому. 26 июля этого года у Антона умер мозг. Сердце ещё какое-то время продолжало биться.

Текст: Анна Скородумова /Иллюстрации: Дарья Волкова